- 1. Koliko dugo živite?
- 2. Koji su testovi potrebni?
- 3. Kako se isporučuje?
- 4. Koji su najčešći zdravstveni problemi?
- 5. Kako se razvija djetetov razvoj?
- 6. Kako bi trebala biti hrana?
- 7. Kako izgleda škola, rad i život odraslih?
Nakon što su znali da beba ima Downov sindrom, roditelji bi se trebali smiriti i tražiti što više informacija o tome što je Downov sindrom, koje su njegove karakteristike, koji su zdravstveni problemi s kojima se dijete može suočiti i koji su mogućnosti liječenja koje mogu pomoći promicanju autonomije i poboljšanju kvalitete života vašeg djeteta.
Postoje roditeljske udruge kao što je APAE, gdje je moguće pronaći kvalitetne, pouzdane informacije, kao i profesionalce i terapije koje mogu biti naznačene kao pomoć vašem djetetu u razvoju. U ovoj vrsti udruživanja moguće je pronaći i drugu djecu koja imaju sindrom i njihove roditelje, što može biti korisno znati ograničenja i mogućnosti koje osoba s Downovim sindromom može imati.
1. Koliko dugo živite?
Očekivani životni vijek osobe s Downovim sindromom je različit, a na njega mogu utjecati urođene mane, na primjer, srčane i respiratorne greške, te se provodi odgovarajuće medicinsko praćenje. U prošlosti, u mnogim slučajevima, životni vijek nije premašio 40 godina, međutim, danas, napretkom medicine i poboljšanjima liječenja, osoba s Downovim sindromom može živjeti više od 70 godina.
2. Koji su testovi potrebni?
Nakon potvrde dijagnoze djeteta s Downovim sindromom, liječnik može odrediti dodatne pretrage, ako je potrebno, kao što su: kariotip koji se mora obaviti do 1. godine života, ehokardiogram, krvna slika i štitnjačni hormoni T3, T4 i TSH.
Donja tablica pokazuje koje testove treba raditi i u kojoj fazi ih treba izvoditi za vrijeme života osobe s Downovim sindromom:
| Pri rođenju | 6 mjeseci i 1 godina | 1 do 10 godina | 11 do 18 godina | odrasla osoba | postariji | |
| TSH | da | da | 1 x godine | 1 x godine | 1 x godine | 1 x godine |
| CBC | da | da | 1 x godine | 1 x godine | 1 x godine | 1 x godine |
| kariotip | da | |||||
| Glukoza i trigliceridi | da | da | ||||
| Ehokardiogram * | da | |||||
| pogled | da | da | 1 x godine | svakih 6 mjeseci | svake 3 godine | svake 3 godine |
| rasprava | da | da | 1 x godine | 1 x godine | 1 x godine | 1 x godine |
| Rentgen kralježnice | 3 i 10 godina | Ako trebam | Ako trebam |
* Ehokardiogram treba ponoviti samo ako se utvrde neke srčane nepravilnosti, ali učestalost treba navesti kardiolog koji prati osobu s Downovim sindromom.
3. Kako se isporučuje?
Dostava bebe s Downovim sindromom može biti normalna ili prirodna, međutim, potrebno je da kardiolog i neonatolog moraju biti dostupni ako se rode prije zakazanog termina, i iz tog razloga se ponekad roditelji odluče za carski rez, kao da ti liječnici nisu uvijek dostupni u svim bolnicama.
Saznajte što možete učiniti da se brže oporavite od carskog reza.
4. Koji su najčešći zdravstveni problemi?
Osoba s Downovim sindromom vjerojatnije će imati zdravstvene probleme kao što su:
- U očima: Katarakt, pseudo-stenoza usne duplje, ovisnost o refrakciji i naočale moraju se nositi rano. U ušima: Česti otitis koji može pogodovati gluhoći. U srcu: Interatrijska ili interventrikularna komunikacija, atrioventrikularni septalni defekt. U endokrinom sustavu: Hipotireoza. U krvi: leukemija, anemija. U probavnom sustavu: Promjena u jednjaku koja uzrokuje refluks, stenoza dvanaestopalačnog crijeva, aganglionski megakolon, Hirschsprung-ova bolest, celijakija. U mišićima i zglobovima: slabi ligamenti, subluksacija vrata maternice, dislokacija kuka, nestabilnost zglobova, što može pogodovati dislokacijama.
Zbog toga je potrebno imati medicinski nadzor života, provođenje testova i tretmana kad god se pojavi bilo koja od ovih promjena.
5. Kako se razvija djetetov razvoj?
Dječji mišićni tonus je slabiji i zbog toga će djetetu trebati malo duže da drži glavu samu i zato roditelji trebaju biti vrlo oprezni i uvijek podupirati bebin vrat kako bi se izbjegla dislokacija grlića maternice, pa čak i ozljeda u leđnoj moždini.
Psihomotorni razvoj djeteta s Downovim sindromom malo je sporiji, pa može potrajati neko vrijeme da sjedi, puzi i hoda, ali liječenje psihomotornom fizioterapijom može mu pomoći da dostigne ove prekretnice bržeg razvoja. Ovaj videozapis sadrži neke vježbe pomoću kojih možete vježbati kod kuće:
Do 2. godine života, dijete ima česte epizode gripe, prehlade, gastroezofagealnog refluksa i ako se ne liječi ispravno, može imati upalu pluća i druge respiratorne bolesti. Te bebe mogu cijepiti cjepivo protiv gripe godišnje i obično dobivaju cjepivo Respiratorni sincicijski virus pri rođenju kako bi spriječile gripu.
Dijete s Downovim sindromom može početi razgovarati kasnije, nakon 3. godine života, ali liječenje logopedom može puno pomoći, skraćujući ovo vrijeme, olakšavajući djetetovu komunikaciju s obitelji i prijateljima.
6. Kako bi trebala biti hrana?
Dijete s Downovim sindromom može dojiti, ali zbog veličine jezika, poteškoće u koordinaciji usisavanja s disanjem i mišića koji se brzo umaraju, možda će imati poteškoća s dojenjem, iako uz malo treninga i strpljenja. ona će također moći isključivo dojiti.
Ovaj trening je važan i može pomoći bebi da ojača mišiće lica što će mu pomoći da brže govori, ali u svakom slučaju, majka također može mlijeko izbaciti pumpicom za dojku, a zatim ga ponuditi djetetu s bočicom.
Pogledajte cjeloviti Vodič za dojenje za početnike
Isključivo dojenje također se preporučuje do 6. mjeseca, kada se mogu unositi druge namirnice. Uvijek biste trebali više voljeti zdravu hranu, primjerice izbjegavajući soda, masnoću i prženje.
7. Kako izgleda škola, rad i život odraslih?
Djeca s Downovim sindromom mogu studirati u redovnoj školi, ali oni koji imaju mnogo poteškoća s učenjem ili mentalnom retardacijom imaju koristi od posebne škole. Aktivnosti poput tjelesnog odgoja i umjetničkog obrazovanja uvijek su dobrodošle i pomažu ljudima da razumiju svoje osjećaje i izraze se bolje.
Osoba sa Downovim sindromom slatka je, odlazi, društvena je i sposobna je učiti, može studirati i čak ići na fakultet i raditi. Postoje priče o studentima koji su radili na ENEM-u, išli na koledž i mogu se datirati, seksati, pa čak i, vjenčati se i par može živjeti sam, samo uz podršku jedni drugih.
Budući da osoba s Downovim sindromom ima tendenciju dobivanja na težini, redovita tjelesna aktivnost donosi mnoge koristi, poput održavanja idealne težine, povećanja mišićne snage, pomaže u sprečavanju ozljeda zglobova i olakšava socijalizaciju. Ali kako bi se osigurala sigurnost tijekom vježbanja poput teretane, treninga s utezima, plivanja, jahanja, liječnik može češće odrediti rendgenske preglede kako bi procijenio vratnu kralježnicu koja može pretrpjeti dislokacije.
Dječak s Downovim sindromom gotovo je uvijek sterilan, ali djevojčice s Downovim sindromom mogu zatrudnjeti, ali imaju velike šanse da imaju dijete s istim sindromom.
