Moebius sindrom je rijedak poremećaj u kojem se osoba rodi sa slabošću ili paralizom nekih kranijalnih živaca, posebno u parovima VI i VII, zbog čega ima poteškoće ili nesposobnost da pravilno pomiče mišiće lica i očiju, što otežava obavljanje izraza lica.
Ova vrsta poremećaja nema specifičan uzrok i čini se da nastaje iz mutacije tijekom trudnoće, zbog čega se dijete rađa s tim poteškoćama. Nadalje, nije progresivna bolest, što znači da se vremenom ne pogoršava. Stoga je uobičajeno da se djeca od rane dobi nauče nositi sa svojim poteškoćama i mogu voditi potpuno normalan život.
Iako ne postoji lijek za ovaj poremećaj, njegovi se znakovi i komplikacije mogu liječiti multidisciplinarnim timom koji će pomoći djetetu da se prilagodi preprekama, sve dok ne razvije svoju neovisnost.
Glavni znakovi i karakteristike
Znakovi i karakteristike Moebiusovog sindroma mogu varirati od djeteta do djeteta, ovisno o tome koji su kranijalni živci pogođeni. Međutim, u mnogim slučajevima uobičajeno je za:
- Poteškoće s osmijehom, mrštenjem ili podizanjem obrva; Nenormalni pokreti oka; Poteškoće pri gutanju, žvakanju, sisanju ili stvaranju zvukova; Nemogućnost reprodukcije izraza lica; Malformacije usta, poput rascjepa usne ili rascjepa nepca.
Uz to, djeca rođena s ovim sindromom mogu još uvijek imati neke tipične crte lica, kao što su manja brada od normalne, mala usta, kratak jezik i neusklađeni zubi.
U nekim slučajevima, osim lica, Moebius sindrom može utjecati i na mišiće prsnog koša ili ruku.
Kako potvrditi dijagnozu
Ne postoje testovi ili pregledi koji bi mogli potvrditi Moebius sindrom, međutim, pedijatar može doći do ove dijagnoze pomoću osobina i znakova koje je dijete iskazalo.
Ipak, mogu se napraviti i drugi testovi, ali samo radi otkrivanja drugih bolesti koje mogu imati slične karakteristike, poput paralize lica.
Kako se provodi tretman
Liječenje Moebius sindroma uvijek mora biti prilagođeno specifičnim karakteristikama i promjenama svakog djeteta, tako da je uobičajeno raditi s multidisciplinarnim timom koji uključuje profesionalce poput neuropedijatra, logopeda, kirurga, psihologa, radnih terapeuta, pa čak i nutricionista., da bi mogla zadovoljiti sve djetetove potrebe.
Na primjer, ako postoje velike poteškoće u pomicanju mišića lica, možda će se preporučiti operacija kako bi se napravila živčana graft iz drugog dijela tijela, što zahtijeva kirurga. Da bismo pomogli djetetu da prebrodi svoje poteškoće, radni je terapeut vrlo važan.
